In einer Einzimmerwohnung, beleuchtet nur durch eine rote Glühbirne, lebt Luisa. Ihre Fenster sind verhangen und die Küche unbenutzt – ein Bild ihres derzeitigen Daseins, das sie als ‘Existieren und vor sich hinvegetieren’ beschreibt. Sie möchte anonym bleiben; daher wird ihr Name geändert. Täglich um 8 Uhr morgens besucht eine Spitex-Pflegerin Luisa, was ihren einzigen sozialen Kontakt darstellt. Ihre Kommunikationsfähigkeiten sind eingeschränkt, und sie ist auf künstliche Ernährung sowie Beatmung angewiesen. An guten Tagen schafft sie es, zur Toilette zu gehen. Luisa gehört zu den rund 80’000 Betroffenen in der Schweiz mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Früher unterstützte sie als Fachfrau Betreuungspersonen für Schwerstbehinderte, heute ist sie selbst auf ständige Pflege angewiesen. Diese chronische Krankheit zeichnet sich durch extreme Müdigkeit nach geringster Anstrengung aus und kann Muskelschmerzen, Schlafprobleme sowie kognitive Beeinträchtigungen mit sich bringen. In schweren Fällen sind Betroffene bettlägerig. Luisa erkrankte an ME/CFS nach einer Infektion am Arbeitsplatz 2019. Drei Jahre später ist die Krankheit weit fortgeschritten: Arbeiten fällt ihr schwer, und sie wird plötzlich bettlägerig. Sie empfindet ihre Situation als entwürdigend: “Das ist kein Leben. Es ist erbärmlich. Ich fühle mich nicht mehr wie ein Mensch”, gibt sie zu Protokoll. Um Anspruch auf eine IV-Rente zu klären, muss sich Luisa externen medizinischen Gutachten unterziehen. Obwohl ärztlich festgestellt wurde, dass sie transportunfähig ist und die Abklärungen ihre Symptome verschlimmern könnten, hält der regionalärztliche Dienst im Kanton St. Gallen dies für zumutbar. Ein Hausbesuch wäre eine Alternative gewesen, doch begründet die IV St.Gallen schriftlich, dass bestimmte Untersuchungen daheim nicht möglich seien. In Einzelfällen könne jedoch auf ein Gutachten verzichtet werden. Luisa steht vor der Entscheidung: Eine Zustandsverschlechterung in Kauf nehmen für finanzielle Unterstützung? Diese Frage stellen sich viele ME-Patienten laut Jonas Sagelsdorff, Geschäftsleiter der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS. Der gesamte IV-Prozess kann nach seinen Angaben bei 90 Prozent der Betroffenen zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands führen; bei einem Fünftel sei diese schwer und irreversibel. Luisa kämpfte mithilfe eines Anwalts um ein zumutbares Gutachten ohne Transport. Nachdem sie vor Gericht Recht bekam, wurde das externe Gutachten gestrichen und sie erhält seit diesem Jahr ihre Rente. Nicht alle ME-Betroffenen haben vor Gericht Erfolg; viele fehlt die Kraft, sich zu wehren. Luisa ist erleichtert über ihren Erfolg: “Es war eine grosse Erleichterung”, sagt sie auf die Frage nach ihrem Gefühl bei der Rentenzusprache. Trotzdem bleibt es ein schwacher Trost. Luisas größter Wunsch wäre, ihr altes Leben zurückzugewinnen und wieder Kleider anzuziehen, die Wohnung zu verlassen und loszurennen – all die Orte, die sie in ihrem jetzigen Zustand sehr vermisst. SRF 1, 10vor10, 12.05.2026, 21.50 Uhr
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