Ben, ein zweieinhalbjähriges Kind, kann sitzen – das ist bereits eine beachtliche Leistung für ihn. Er leidet unter einem unheilbaren Zustand. Zu Beginn des Jahres zog Ben mit seinen Eltern in das neu eröffnete Kinderhospiz Flamingo im Kanton Zürich ein. Die Mutter verbringt eine Woche Auszeit hier, während der Vater abends nach seiner Arbeit dazu kommt.
Das Hospiz ist als Ort konzipiert, um die Lebensqualität von Kindern wie Ben zu verbessern und deren Familien zu entlasten. Es bietet ihnen Zeit für Erholung. Obwohl es auch Räumlichkeiten für den Abschiedsprozess hat, steht die Betreuung im Vordergrund.
Die Familie Urwyler erwartete mit 27 Jahren Ben als Wunschkind. Schon während der Schwangerschaft hatte Stefanie Urwyler Gefühle von etwas Falschem. Trotz dieser Sorgen und einer Untersuchung, bei der das Baby kleinere Dimensionen aufwies, entschied sich die Familie gegen eine Fruchtwasserpunktion.
Nach der Geburt wog Ben 2730 Gramm. Die ersten Monate seines Lebens verliefen ohne auffällige Anzeichen einer Krankheit. Doch im Alter von einem Jahr wurden bei ihm Hirnstörungen festgestellt, die schließlich zur Diagnose des Wolf-Hirschhorn-Syndroms führten – ein seltener genetischer Defekt.
Die Eltern mussten sich von der Vorstellung eines gesunden Kindes verabschieden. Die Krankheit beeinträchtigt Ben stark und verkürzt seine Lebenserwartung erheblich. In der Schweiz gibt es rund 350.000 Kinder mit seltenen Erkrankungen.
Die Diagnose stellte für die Urwylers eine große Herausforderung dar. Sie suchten psychologische Hilfe, um ihre Lebensfreude zurückzugewinnen. Der Alltag der Familie wird von Bens Bedürfnissen bestimmt und durch Unterstützung seitens Pro Pallium erleichtert.
Das Kinderhospiz Flamingo wurde nach jahrelanger Suche eröffnet, finanziert über Spenden und mit dem Ziel, Familien eine Erholung zu ermöglichen. Es ist ein Ort der Ruhe und des Austauschs für Eltern kranker Kinder. Die Finanzierung der Palliativpflege bleibt in der Schweiz uneinheitlich.
Im Hospiz lernt Ben, sich mit anderen Kindern zu beschäftigen, die ähnliche Einschränkungen haben. Während seiner Mittagsruhe zeigt er wenig Interesse an dem Brei, den seine Mutter ihm vorsetzt, und wird schließlich für seinen Schoppen Sondennahrung vorbereitet. Seine Routine ist Teil seines Lebens im Kinderhospiz Flamingo.
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